T.E.A Onlus

T.E.A ONLUS
Trapiantati Ematolinfopatici Amici e Famiglie
Atto Costitutivo 27/06/2003
Iscrizione registro Onlus n° 237/2 del 01.07.2003 Codice Fiscale 92125060928

Come sostenere i pazienti e i loro familiari
Presso questo centro vengono seguiti pazienti affetti da patologie genetiche quali la Beta-Talassemia, ma anche da leucemie, mielomi, linfomi, aplasie midollari. Essendo la Beta-Talassemia una patologia ampiamente diffusa in tutto il bacino del Mediterraneo e tristemente frequente in Sardegna, si intuisce subito quanto numerosi siano i pazienti che fruiscono degli interventi del CTMO. Da qualche mese il numero dei piccoli pazienti è aumentato in seguito alla collaborazione del CTMO con la Fondazione IME ed è previsto l’arrivo di circa quaranta tra bambini e ragazzi, appartenenti alle popolazioni più disagiate del Medio Oriente. L’associazione T.E.A. dal mese di gennaio del 2007 collabora e affianca il C.T.M.O. nelle attività inerenti lo svolgimento del progetto della Fondazione IME.
Quando una malattia di questo tipo, o comunque del gruppo delle leucemie, mielomi e linfomi, colpisce un individuo, sia esso un bambino, un adolescente o un adulto, il primo problema che si presenta è costituito dallo shock psicologico che ha la famiglia e/o il paziente per una diagnosi così seria e con probabilità di guarigione completa talvolta abbastanza limitate.Il supporto psicologico ai familiari e dei familiari diventa molto importante, perché l’affetto dei propri congiunti può aiutare a trovare le energie necessarie ad affrontare questi momenti. La serenità di chi sta vicino al bambino o all’adolescente è indispensabile perché sia meno traumatica l’esperienza di una lunga e pesante ospedalizzazione, che si accompagna agli interventi per le malattie menzionate. Anche nel caso di pazienti adulti, poi, in determinate fasi della malattia, è addirittura indispensabile la presenza costante di un familiare, che assista il paziente nelle necessità quotidiane.
L’Associazione T.E.A. desidera operare concretamente sostenendo la famiglia e il paziente, collaborando con il personale medico e paramedico, con la Psicologa e l’Assistente sociale del Centro, e con il contatto diretto dei membri dell’Associazione con i pazienti e i loro congiunti.In altre parole, senza violare il desiderio di riservatezza che è diritto fondamentale di ognuno, ci si adopra per offrire a chiunque ne abbia bisogno, un punto di riferimento sicuro dal quale partire per ottenere anche, qualora ce ne sia bisogno, un aiuto più “forte”.

L’Associazione T.E.A. desidera operare concretamente sostenendo la famiglia e il paziente, collaborando con il personale (medico e paramedico) e con il contatto diretto (se richiesto) dei membri dell’Associazione con i pazienti ed i loro congiunti. In altre parole, senza violare il desiderio di riservatezza che è diritto fondamentale di ognuno, ci si adopra per offrire a chiunque ne abbia bisogno, un punto di riferimento.

Uno dei progetti che l’Associazione porta avanti dal 2006 è stato quello di reperire, facendosi carico delle spese connesse, appartamenti vicini al Centro Trapianti che possono essere utilizzati sia dagli accompagnatori familiari dei pazienti fuori sede durante la degenza ospedaliera, sia dai pazienti appena dimessi o che devono sottoporsi a controlli e terapie periodici, sia dai donatori di midollo osseo, che risiedono troppo lontano dal CTMO. A coloro che ne hanno la possibilità economica, viene richiesta una partecipazione volontaria alle spese secondo le disponibilità, per gli ospiti meno abbienti, invece, provvede totalmente l’Associazione. Questa operazione comporta un difficile impegno economico molto gravoso per l’Associazione che non ha altre risorse, se non quelle derivanti da iniziative a scopo benefico realizzate dai soci, e da contribuzioni elargite esclusivamente da banche, aziende e privati.Attualmente sono operativi tre appartamenti, dei quali la T.E.A. è conduttrice e nei quali si sono avvicendati alcuni pazienti, familiari, accompagnatori e donatori di midollo osseo provenienti da sedi diverse, anche da paesi extracomunitari da quando è in essere la convenzione TEA-ASL-CTMO-IME. Il canone di locazione di ogni appartamento comporta per l’Associazione una spesa fissa mensile, oltre le spese accessorie: utenze, condominio, rifiuti, manutenzioni ordinarie, pulizie straordinarie, biancheria per la casa, stoviglie ecc.. Coerentemente con le finalità dell’associazione T.E.A., che contempla l’impegno di coadiuvare il personale medico e paramedico, collaborare con esso e operare per il raggiungimento del buon funzionamento sia del Reparto di degenza che del Day Hospital e dell’Ambulatorio del Servizio di Ematologia del Binaghi, il comitato direttivo ha raccolto le segnalazioni dell’equipe medica riguardanti l’acquisizione di attrezzature di vitale importanza per la diagnosi, la terapia e la ricerca. L’Associazione da tempo ha dotato, a proprie spese e attraverso linea telefonica TELECOM, il C.T.M.O. di connessione ADSL per cinque postazioni informatiche in uso esclusivo del personale interno per ricerca, studio ed aggiornamento. La TEA ha anche pensato al personale infermieristico del CTMO provvedendo all’abbonamento di una pubblicazione periodica di studio ed aggiornamento e consentendo allo stesso personale la partecipazione (a turno) ai convegni nazionali per addetti ai lavori. Un altro progetto che l’associazione intende portare avanti per l’anno 2007-2008 riguarda l’acquisto di un’apparecchiatura necessaria per la terapia della GVHD (o reazione da trapianto contro l’ospite) che è una delle complicanze più gravi nel periodo post-trapianto.Già in passato la TEA ha donato al CTMO piccole attrezzature quali videoproiettore, due frigoriferi per la conservazione di provette, sdrai e materassini. Poiché la realizzazione dei progetti suddetti e di nuovi, comporta un impegno economico non indifferente, l’Associazione si fa carico di studiare tutte le strategie necessarie per il reperimento di fondi utili, (richieste di contributi a Banche, Fondazioni e privati) e di porre in essere delle manifestazioni (lotteria, tornei di carte per anziani, riunioni conviviali, corso di giardinaggio etc.) atte allo scopo: l’Associazione T.E.A. onlus vive e conta sulla generosità delle persone sensibili alle problematiche esposte e sull’impegno, assolutamente volontario e gratuito, dei soci e sostenitori.

Come diventare donatori di cellule staminali emopoietiche:
- il donatore volontario deve avere un' età compresa tra i 18 e i 45 anni, una volta iscritto nel Registro può essere chiamato sino al compimento del 55° anno.

- al donatore verranno fornite tutte le informazioni relative alla donazione di cellule staminali emopoietiche ( midollari e da sangue periferico)

- al donatore viene chiesto di sottoscrivere un consenso informato e di sottoporsi a un normale prelievo di sangue periferico.

Con questa breve comunicazione ci proponiamo di dare qualche informazione in più alle persone sensibili a queste categorie di malati, che in Sardegna e nella fascia del Mediterraneo in genere sono molto più numerosi di quanto si pensi.

Abbiamo bisogno dell' aiuto di tutti per poter salvare la vita di tanti.
E' un gesto di bontà e di altruismo che le persone colpite da queste gravi patologie meritano.
Non è doloroso donare e la donazione agli altri porta in cambio ai donatori una gioia immensa per aver salvato la vita di un' altra persona.