I disturbi dello spettro autistico sono caratterizzati da difficoltà nell'interazione sociale e nella comunicazione, interessi ristretti, comportamenti stereotipati e iposensibilità o ipersensibilità sensoriale. Pubblichiamo qui una toccante lettera di una mamma che descrive l'esperienza di crescere un figlio autistico, le difficoltà ma anche le gioie e i progressi nel suo percorso di crescita verso l'autonomia.

 

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Introduzione

Una volta pubblicata la lettera ci sono arrivati decine di commenti/integrazioni/suggerimenti. Abbiamo chiesto pertanto a chi ha posizioni diverse di scrivercele per la pubblicazione. Nel frattempo inseriamo nelle note parte dei commenti ricevuti.

Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza dell'Autismo, istituita dall'Onu nel 2007 per sensibilizzare le persone e sollecitare le istituzioni di ogni paese a migliorare l'assistenza nei confronti delle persone autistiche e delle loro famiglie. Un grande problema su cui si discute è proprio l'assistenza dello Stato che si occupa degli autistici fino ai 18 anni, poi tutto il peso ricade sulle famiglie, rischiando di vanificare tutti i traguardi faticosamente raggiunti. Parleremo di questo e di come la maggior parte degli studi e delle ricerche si concentri solo autismo infantile, in un prossimo articolo e di come divenuti maggiorenni sia difficilissimo da adulti trovare un lavoro ⁴  e sentirsi accolti dalla società. Nella foto un immagine del cortometraggio "Autismo" di Andrea Tubili, premiato ai Promax Europe Awards 2016, gli Oscar della promozione TV.

Consigli?

Chiara dice "Ai genitori che come me vivono questa condizione posso solo consigliare di non perdere la speranza e di non abbandonare i figli, i miglioramenti spesso impercettibili si realizzano con un lavoro costante. Di autismo non si guarisce, quindi diffidate di chi promette attraverso pratiche pericolose risultati strabilianti. Non vergognatevi se vostro figlio grida in pubblico, lo fanno anche i bambini sani e non viziatelo troppo, prima di essere autistico resta un bambino. Ma soprattutto imparate a sopravvivere voi per primi, a guardare oltre il vostro problema, a non prendervela con il mondo intero e a considerare questo "guaio" un' opportunità. Prima di Lorenzo avevo un attitudine alla resa, non appena qualcosa girava storto, tendevo a mollare il colpo, questa storia mi ha insegnato invece a lottare e a non abbassare mai la guardia e oggi non ho più paura".

Ci piacerebbe sviluppare una discussione tra i nostri lettori relativamente ai punti più controversi della situazione: secondo Chiara le cause non sono da cercarsi ad esempio nel mercurio contenuto nei vaccini mentre pareri autorevoli (tra cui il Journal of Immunotoxicology) la considerano una causa assolutamente da non escludere ¹ , così come alcuni pareri puntano l'accusa sull'inquinamento delle falde acquifere del sottosuolo (in Olanda ad esempio). Un altro tema di discussione e di condivisione di esperienze positive o negative, ma anche una raccolta di possibili proposte, è quello dei metodi e strumenti da adottare sia nelle scuole ad uso didattico, ma potenzialmente anche nella vita di tutti i giorni, per facilitare la comunicazione da parte di soggetti autistici.

Chi è affetto da questa malattia può avere grosse difficoltà ad esprimersi a parole o per iscritto e, anziché limitarsi a farlo con il linguaggio del corpo, può oggi provare anche a sfruttare mezzi tecnologici con cui, attraverso un cammino di familiarizzazione e apprendimento, potersi meglio relazionare col mondo. Un esempio concreto di una situazione di questo genere è descritta dal libro "Se ti abbraccio non aver paura" di Fulvio Ervas, in cui si descrive un viaggio in moto, attraverso tutti il continente americano, fatto da Franco Antonello e suo figlio Andrea, in cui il ragazzo riesce a comunicare con il padre in modo incredibilmente lucido attraverso un computer, non costantemente ma comunque spesso. Solo in questo modo Andrea riesce a descrivere le sue sensazioni, a parlare di come si senta intrappolato in quella malattia che non gli fa avere controllo del suo corpo e delle sue reazioni, che rende la sua mente lucida impossibilitata ad inviare comandi precisi al resto del corpo. Certo una parziale soluzione che può andare bene ad alcuni, ma non a tutti, vista anche la complessità dell'autismo, le sue tante e diverse manifestazioni e le altrettante reazioni variegate delle persone autistiche.

L’autismo è una disabilità comportamentale e relazionale che impedisce un integrazione nella società. Se diagnosticato in tempo e trattato nel modo migliore ha un margine di miglioramento altissimo. Purtroppo a causa della mancanza di formazione dei medici la diagnosi non è sempre facile.

Questa è la lettera di Chiara:

In un pomeriggio d’inverno di molti anni fa, mio papà ci trascinò al cinema a vedere il film Rain Man, la storia di un personaggio a tratti persino buffo ma che per me era assolutamente insopportabile. "Cosa faresti se incontrassi un tipo simile?" mi chiese a bruciapelo la mia amica nell’intervallo, "sicuramente lo strozzerei". Dicevo sul serio, quel tipo impostato, ossessivo, nevrotico era quanto di più lontano ci fosse dal mio modo di concepire la vita. Vent’anni dopo, più o meno nello stesso periodo, a mio figlio venne diagnosticato l’autismo, si proprio quella patologia che mi aveva fatto tanto inorridire da ragazza.

Quel che non avrei mai immaginato però è il dopo, quel che succede quando si esce dall’ospedale con la cartella medica sottobraccio. A ben pensarci è stato proprio quello il tratto più orribile di tutta la vicenda. Davanti a noi si è aperto il mondo dell’indeterminazione, perché nonostante se ne parli da anni, si tratta di una patologia di cui non sono ancora note le cause e quindi non si conosce la cura.

Questa patologia che in certi casi non è ritenuta invalidante e quindi anche i sussidi, economici e pratici tardano ad arrivare. Le risorse messe a disposizione dal territorio sono disomogenee per regione, talvolta addirittura per comune e allo stato attuale non esiste alcun progetto per il trattamento dei sintomi, che viene demandato all'iniziativa dei singoli terapisti.

Possibili cause

Navigando in rete ci si imbatte in una serie infinita di siti, le informazioni sono spesso contraddittorie, anche sull'origine della patologia. A partire dal mercurio contenuto nei vaccini, all'accumulo di metalli pesanti nel sangue, nel corso degli anni si sono moltiplicate decine di ipotesi ma non è mai stato condotto uno studio che ne dimostrasse la validità. La primissima teoria formulata da un neuropsichiatra che poi si è suicidato infilando la testa in un sacco di plastica, riconosceva nelle madri incapaci di amare, le cosiddette madri frigorifero la causa unica dell'insorgenza dei sintomi. Le ultime ricerche condotte su cavie, hanno evidenziato che iniettando un gene corrotto in un ratto sano, questo sviluppa un comportamento autistico ma ci vorranno almeno dieci anni prima che si passi alla sperimentazione sugli esseri umani. Dato statistico: di autismo soffrono in misura molto maggiore i maschi rispetto alle femmine ² . C'è poi chi sull'autismo ha creato un vero e proprio business, dai dietologi che promettono guarigioni miracolose eliminando determinate tipologie di alimenti a chi si offre di somministrare dei "chelanti", sostanze impiegate nelle terapie antiveleno per sequestrare residui di metalli pesanti dal sangue. In alcuni casi le diete hanno prodotto miglioramenti, in altri nessun cambiamento. Nel primo caso attenzione, una dieta condotta male porta a gravi carenze organiche ³ , mentre con il trattamento di chelazione si rischia di compromettere in modo irreversibile la funzionalità di fegato e reni se non eseguito correttamente.

Il vero problema nel riconoscimento e quindi nelle terapie dei soggetti autistici, sta nella variabilità di sintomi con cui la patologia si manifesta, tant'è che oggi non si parla più di autismo ma di spettro autistico, poiché il soggetto può manifestare da uno a più sintomi caratteristici che sono l'isolamento, la ripetitività e l'ossessività dei gesti, la mancanza di relazione con gli altri fino al ritardo mentale e all'autolesionismo.

I problemi a cui va incontro un soggetto autistico sono l'isolamento, l'emarginazione e fino a qualche anno fa l'unica soluzione praticabile per le famiglia era rinchiudere i figli negli istituti di contenzione. Oggi ci si orienta su terapie comportamentali, cioè si riproducono in studio situazioni della vita reale, in modo da renderle prevedibili poiché l'unica caratteristica che accomuna tutti i soggetti autistici, indipendentemente dalla gravità della loro patologia è l'incapacità di affrontare le novità. A tal proposito sono nate delle associazioni molto serie di genitori che finanziano professionisti qualificati in grado di praticare le terapie di cui sopra. Purtroppo l'esborso mensile, paragonabile a un mutuo, non consente a tutta la popolazione di fruire di tali aiuti e le proposte di legge per accreditare questi centri sono ancora in stallo.

Quel che non viene contemplato né sul territorio, quindi in forma gratuita, né a pagamento è il supporto psicologico alle famiglie che vengono letteralmente abbandonate a se stesse e spesso finiscono per sfasciarsi tra dubbi, accuse e recriminazioni. Dove però si rasenta il parossismo è a scuola. Per poter frequentare un istituto pubblico è necessario effettuare la richiesta dell’insegnante di sostegno, mediante domanda all'asl del proprio comune. Nemmeno quando mi sono laureata ho compilato così tanti moduli e tutto questo per aver diritto a 10 ore (su 40 di frequenza settimanale) di ausilio, perché si sa, ormai sono finiti i soldi. Questo anno siamo stati fortunati, è arrivata un’insegnante disponibile, paziente e davvero preparata ma non è sempre stato così, spesso capitava che l’incarico venisse affidato al primo professore libero in graduatoria che magari non aveva alcuna competenza e mollava dopo una settimana.

Quando Lorenzo entrò alla scuola dell'infanzia, la prima insegnante titolare venne nominata a novembre, dopo due mesi di frequenza. Si trattava di una figura a tempo pieno, le cui ore venivano ripartite anche su altri bambini o per coprire le malattie di eventuali colleghe, che aveva accettato per rimanere in graduatorie ma che non sapeva neanche cosa significasse relazionarsi con un bambino autistico. Per Lorenzo fu un trauma, non sopportava quella donna che cercava di parlargli in modo assolutamente improponibile per lui, per fortuna si aggiunsero altri due o tre casi da seguire e la loro convivenza si ridusse a 8 ore settimanali. Fu in quell’occasione che un genitore ci informò della possibilità di chiedere un sostegno anche dal comune, un professionista che avrebbe seguito il bambino nei momenti non prettamente didattici (mensa, intervallo), andando così a colmare le lacune lasciate dell’altra insegnante. In questo caso la pratica è più snella, è sufficiente compilare un solo modulo ma bisogna spicciarsi perché essendo pochi gli insegnanti disponibili, vale la regola che chi primo arriva, meglio si accomoda.

Nella migliore delle ipotesi tuttavia la frequenza non sarà mai a tempo pieno e questo è un fatto davvero paradossale: si parla tanto di soggetti diversamente abili ma anziché incrementare gli aiuti, si riduce il tempo a loro disposizione e ciò che è ancor più incredibile è che nonostante tutto apprendano esattamente come gli altri. Lorenzo che quest’anno ha cominciato la prima elementare, legge e scrive come i suoi compagni, anzi per certi versi è molto più avanti. Con le insegnanti si è instaurata una collaborazione costante via mail, ci scambiamo idee e suggerimenti , è un impegno continuo ma sta dando I suoi frutti. Di tecnologie come ipad o audiovisivi ancora da noi non se ne parla tuttavia Lorenzo pare rispondere bene alle tecniche classiche d'insegnamento, quelle adottate per i bambini normodotati. Sull'efficacia dei supporti elettronici inoltre i pareri sono discordi c'è chi li ha addirittura banditi poiché isolerebbero dal mondo reale il soggetto che li impiega. In conclusione, anche in ambito didattico l'approccio migliore è quello calibrato sul singolo caso e sulle sue potenzialità.

Per favorire l'integrazione di Lorenzo nella nuova classe, l'istituto nella persona del preside ha organizzato in collaborazione con l'associazione che segue il nostro bambino, degli incontri formativi per le insegnanti di sostegno e per i compagni accollandosi l'intero costo del progetto. Attraverso giochi e disegni le terapiste hanno spiegato ai bambini quale sia la "malattia" di Lorenzo che oggi è diventato la mascotte della classe. Scopo principale di questo progetto, nominato "l'amico speciale" era di abbattere i pregiudizi ma anche di far conoscere una patologia sempre più diffusa e sono stati proprio I suoi compagni di classe a spiegare ai loro genitori che Lorenzo non è un bambino cattivo ma solo un bambino autistico.

Eppure tanti adulti ancora adesso lo guardano con sospetto basti pensare che quando sono state composte le classi c’è stato chi ha espressamente chiesto di non mettere suo figlio insieme al mio.

Ai genitori che come me vivono questa condizione posso solo consigliare di non perdere la speranza e di non abbandonare i figli, i miglioramenti spesso impercettibili si realizzano con un lavoro costante. Di autismo non si guarisce, quindi diffidate di chi promette attraverso pratiche pericolose risultati strabilianti. Non vergognatevi se vostro figlio grida in pubblico, lo fanno anche i bambini sani e non viziatelo troppo, prima di essere autistico resta un bambino. Ma soprattutto imparate a sopravvivere voi per primi, a guardare oltre il vostro problema, a non prendervela con il mondo intero e a considerare questo "guaio" un' opportunità. Prima di Lorenzo avevo un attitudine alla resa, non appena qualcosa girava storto, tendevo a mollare il colpo, questa storia mi ha insegnato invece a lottare e a non abbassare mai la guardia e oggi non ho più paura.

Chiara Milizia

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Grazie Chiara per il tuo prezioso contributo!

1. Per quanto riguarda la relazione tra autismo e vaccini un padre sostiene: "Per quanto riguarda le cause di questa sindrome non scarterei la relazione autismo-vaccini, avvalorata da molti medici nel mondo, ma non per la presenza di mercurio usato come conservante, ma per altri motivi inerenti il sistema immunitario. Di solito il richiamo delle vaccinazioni si fa a 18 mesi, un'età in cui il sistema immunitario del bimbo è generalmente fragile perché l'immunità trasmessa dalla madre perde efficacia. In generale possiamo dire che se il sistema immunitario è basso i vaccini sono devastanti. Infatti, noi anche se i virus contenuti nei vaccini sono attenuati, immettiamo una malattia nei nostri figli. Se il sistema immunitario è basso è possibile che i virus attenuati creino delle infezioni croniche di solito intestinali, si annidano e provocano malfunzionamenti a livello biochimico".

2 Autismo Treviso Onlus precisa sulle supposte cause dell'autismo che per essere accettabile qualsiasi teoria sull'origine dell'autismo deve poter spiegare scientificamente perché ne siano colpiti i maschi in numero molto maggiore rispetto alle femmine. Nessuna teoria che non riesca a fornire questa spiegazione è accettabile. Non lo sono per il momento, con tutta evidenza, tutte le teorie che chiamano in causa vaccini, inquinamento, ecc. ecc.

3. Un padre, Riccardo, il cui figlio ha ottenuto benefici da una dieta alimentare, precisa: "Per quanto riguarda la dieta, una dieta che escluda soia, glutine e caseina non porta a gravi carenze organiche, precisa un padre: togliere glutine, soia, caseina, glutammato, coloranti, conservanti e tutte le porcherie che stanno mettendo da pochi decenni nel cibo, che problemi può portare? Il glutine che consumiamo è presente principalmente nel grano creso, OGM dal 1980 per chi non lo sapesse. Ci sono moltissime alternative al glutine. Si può vivere tranquillamente senza latticini, anzi, gli stessi latticini sono spesso la causa di moltissime malattie autoimmuni. Mio figlio non ha mai consumato latticini, eppure i suoi livelli di calcio sono assolutamente nella norma. Ricordo anche che lo stesso latte vaccino, essendo un alimento acidificante, richiama il calcio dalle ossa...".

4. Secondo un rapporto del Censis del 2011, frequentano un centro diurno il 50 per cento dei ragazzi autistici oltre i 20 anni, il 21,7 per cento sta a casa o in una residenza e solo il 10 per cento ha un lavoro. Il punto su cui insistono i genitori è che questi ragazzi potrebbero contribuire in qualche modo alla produzione, con un lavoro adatto alle necessità individuali. Solo casi specifici riescono a trovare sbocchi lavorativi adatti e non è giusto che questo sia grazie all’intraprendenza delle famiglie o alla sensibilità degli operatori e degli imprenditori. La legge 328/2000 stabilisce la possibilità di richiedere al Comune e alla Asl un progetto individuale per l’integrazione delle persone disabili, ma questi diritti esistono solo formalmente, di fatto le risposte che si ottengono sono negative perché non ci sono obblighi di seguire i casi di autismo oltre l'aspetto medico.

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